• 瀏覽: 1,344
[隱藏]
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210420/SJVTFO4L6NDOXO3N4EFZY5TLWA/?utm_campaign=hkad_social_AS.AppleDaily&utm_medium=social&utm_source=mewe&utm_content=post


肚痛、屙嘔等腸胃炎症狀你我都試過,但對克隆氏症患者沈藹琳(Irene)而言,這卻是她險赴黃泉的開端。患上不治之症的她體內不斷發炎出血,曾兩個月輸355包血,多位醫生更斷言她須終生住院。拍拖多年的男友張威俊(Fred)在病榻旁向陷入昏迷的Irene求婚,一直不離不棄。二人成婚後大半年,奇蹟終現,Irene步出居住三年半的醫院,如常生活。






相關新聞:腸胃|中大研究香港近四成人口腸道微生態失衡 食雪糕飲汽水增患炎症性腸病風險



沈藹琳(Irene)患有不治之症克隆氏症,醫生曾斷言她須終生住院,但一年多年前奇蹟出現,她能離開醫院如常生活。入院兩月輸355包血
2016年6月,一向身體健康的Irene上班途中突然不適,她說:「我還很記得是在旺角東港鐵站衝出車廂嘔,因為當時有買保險,於是早上7時便跑到私家醫院檢查。怎料一進醫院,出院已經是三年多後的事。」當時仍是男友的Fred以為Irene只是較嚴重的腸胃炎,兩三日便能出院,豈料她的屙嘔未止,四位醫生也束手無策。入院3星期,Irene已經瘦了20磅,醫生遂為她作大腸鏡檢查,發現腸道嚴重發炎,情況緊急,將她轉介至威爾斯親王醫院。她說:「2016年7月和8月,只是兩個月,我輸入體內的血製品,包括血小板、紅血球等,一共350多包。主要是腹部發炎,情況很不尋常,醫生也解釋不了為何會大量出血。」至診斷為克隆氏症,Irene已在深切治療部陷入昏迷,2016年下半年已經做過兩次大手術,切除壞死腸臟。不只腸道發炎,克隆氏症患者的整個消化道,即由口腔至肛門均會潰瘍,令Irene無法正常進食,要靠吊營養液維生。










病重時的Irene體重暴跌,但臉上仍掛着笑容,堅毅不屈的精神就連前中大校長沈祖堯醫生也十分讚嘆。(圖:受訪者提供)病床旁拍拖三年半
Irene一共住院1,294日,不過原來已比預期短,因為醫生早已斷言她須終生住院。一知道女友要終生住院,Fred自言已坦然接受,因為至少能保住性命。原來當年夏天,Irene一度命危,醫院已通知她的家人見最後一面,Fred說:「我女朋友這樣就沒了嗎?為何這麼兒戲?我記得自己哭了一兩分鐘,我知道哭也沒有用,如果哭能夠治癒她的病,要我哭出兩公升眼淚也沒有問題。」他請醫生用盡一切辦法救回女友,結果Irene平安渡過瀕死一關。Fred說:「曾一隻腳踏入鬼門關,再聽到她不用死但要終生留院,我便覺得不要緊。把家搬到去醫院吧,買樓也要買沙田,只要能多陪伴她便可以。」在病床旁拖着Irene的手,邊吃在醫院便利店買的叮叮意粉邊看電視,連續3年半每晚如是。Fred說:「因為我可以選擇去與不去,但她不能選擇,她永遠要在病床休息,我不過是多乘一程車,那就去吧,慢慢也習慣了。」






相關新聞:腸胃炎︱5歲男童疑因腸胃炎致死 腸胃科醫生指延誤求醫可致敗血病腦膜炎活在當下 病榻求婚
Irene病發時,二人已經拍拖8年,本來打算多等一兩年便結婚,但Fred決定提前向仍在深切治療部昏迷中的Irene求婚,更想請律師到病房證婚,不過Irene父母就希望待Irene恢復意識再作決定。Fred說:「同情一個女人很容易,只是幾分鐘或幾個月的事,但同情完要捱一世,結婚後還要繼續同情她,這很困難。最重要是問過自己,我是喜歡她、愛她,那就去做。」他坦言當年絕對無法想像現在Irene行得走得,但他覺得愛一個人並不需想得太遠,「不需要想未來,她生活到多久,未來便去到多遠。我是想當下能給她多少就給多少,一輩子就一輩子,一年就一年。」




在病榻旁求婚兩次,Fred終抱得美人歸。(圖:受訪者提供)婚後大半年奇蹟出院
2016年12月,Fred再次求婚,當時清醒的Irene看着眼前這個男人,腦海閃過一些念頭:「這是否好事?自己會否成為他的負累?會否嫁給他後,自己其實很快過世,那他怎麼辦呢?」感性最終還是勝過理性,Irene答應結婚,不過因為其後身體情況一直欠佳,二人到2019年初才正式註冊結婚。結婚後,Irene病況再度轉差,夏天接受第三次手術,但此後身體便一直向好,能正常進食、吸收營養,體力逐漸回復。手術後約4個月,醫生終在聖誕節讓Irene離開醫院,結束3年半住院生涯。過去數年如夢一場
出院至今一年多,Irene的身體並無任何不適,一切復歸平靜,她形容過去數年仿似一場夢。她說:「出院不久就開始出街見朋友,又有適當工作,感覺越來越似一個正常人,要適應環境和社會氣候,都是幸福的適應。」回想住院數年的憾事有二:一是無法如父母所願舉辦婚宴,只能兩家人吃一頓飯,就連婚紗相都因為之前病得沒精打采而事後補拍;另一件事則是無法出席廿多年好友的婚禮。以生物製劑控制病情
現時Irene每日都會服用基本營養素作補充,另外亦要每兩個月自行注射生物製劑以穩定病情。基本上,Irene都會奉行健康飲食的法則,盡量多菜少肉,也比以前少吃零食。Fred說:「不過她有時也會吃一些不太合適的食物,醫生看到她的社交網站都會嚇一嚇。」Irene笑說:「吃生蠔要偷偷地吃,不可以放上網。」提早完成十年目標
仍臥病在床的時候,Irene曾訂下不少十年目標,如去旅行、全職工作、不用再吊營養液等,結果統統都提早完成——去年初與朋友到北海道旅行、因怕壓力大令病情再次反覆而由教師轉行為理財顧問、如常飲食。風雨過後,二人深感第二生命得來不易,更珍惜彼此相處的時間,亦為共同目標奮鬥。Fred說:「以前會把目標訂得很大很遠,現在就會把目標訂得更仔細,也會追得更緊,盡快完成再享受成果。」




去年初,一直渴望看雪的Irene與Fred偕同朋友到北海道旅行,完成其中一項十年大計。(圖:受訪者提供)盼成立基金出書 鼓勵同路人
現時二人同為理財顧問,希望可以多賺一點錢,好好供養雙親,Irene說:「畢竟過去數年都無法好好供養父母,希望努力工作,可以給他們更好的生活。」Fred則希望多賺一點錢後回饋社會,成立基金支援克隆氏症患者及其家屬,他說:「病人家屬或身邊人的心理狀態也要好好照顧,希望基金可以協助他們面對人生。雖然Irene的經歷未必很容易複製得到,但我覺得她的存在,一定能使患者和家屬知道怎樣面對頑疾。」患病期間,前中大校長、前中大醫學院副院長沈祖堯醫生也看過Irene,覺得她住院三年半仍可保持開朗,是令人難以置信的堅強,Irene說:「大病的人很多,罕見病的人少,如此年輕的少,而年輕又能夠重獲新生就更少。數年前上天留我活命沒帶我走是有原因的,不同階段有不同任務要做。」視乎市道,她希望今年內能出書分享自己的經歷,鼓勵其他經歷低谷的人,「我很明白每個人身處劣境,一定覺得自己最悲慘,但當你有信念堅持下去,你便會真的看到有奇蹟出現。」




現時二人努力工作,希望為雙親提供更好的生活,更希望將來能成立基金及出書,鼓勵同路人。病因至今未明 吸煙屬高危因素
腸胃肝臟科專科醫生周泰年指,克隆氏症屬炎症性腸病的一種,另一種為潰瘍性結腸炎中大研究發現,過去30年香港的炎症性腸病患數人數急升30倍,估計現時全港約有7,000名患者,克隆氏症與潰瘍性結腸炎各佔一半。周泰年醫生解釋,克隆氏症患者一般會在20至30歲發病,因患者免疫系統攻撃腸道而致病。周泰年醫生說:「究竟為何病人會有此情況出現,現時仍不太清楚。不過我們知道此病與基因影響有很大關係,約有5%至15%病人有家族病史,同時亦知道環境因素很重要。」周泰年醫生指,克隆氏症患者吸煙的比例很高,且若患者有吸煙習慣,其病情會較嚴重,對藥物的反應亦不太理想,可見吸煙屬其中一大環境因素。近半患者曾做手術切腸
周泰年醫生表示,克隆氏症最常影響的部位為盲腸及小腸和盲腸之間的迴腸,亦會影響整個腸道,以至口腔、肛門等全條消化道。受影響部位會有慢性及持續發炎,除腹瀉、肚痛,患者的大便亦多帶血。若有穿透性發炎,炎症更會從腸壁向外伸延到附近器官,例如令膀胱含膿,又或是在肛門附近出現廔管,周泰年醫生說:「表面看似一般膿瘡,但做電腦掃描就會發現是由腸道向外延伸所致。」若病情嚴重,患者可能有收窄性腸炎,令局部腸道閉塞,導致腹脹及嚴重屙嘔。周泰年醫生說:「這些情況十分緊急,要考慮做手術切除該段腸道,有三分之一至接近一半克隆氏症患者終其一生曾做過手術。」周泰年醫生補充,若病人切除部份腸道,有機會出現短腸綜合症,小腸無法吸收營養,部份病人要長時間吊營養液補充養份,非常嚴重。症狀比腸胃炎長且持續
屙嘔肚痛等不適十分常見,若出現這些症狀,患者能否分辨自己有否患上克隆氏症?周泰年醫生指,一般急性腸胃炎大多會在一兩星期內自然痊癒,又或是看醫生後服用抗生素等,都會慢慢痊癒。若屬克隆氏症,症狀出現時間會超過兩星期,甚至達數個月。周泰年醫生解釋,要診斷克隆氏症,醫生一般會以大腸鏡觀察病人腸道發炎情況,亦會其檢驗大便及抽取腸道組織作化驗。無法根治 藥物助控制病情
現時醫學界仍未有藥物能根治克隆氏症,醫生會根據病人的嚴重程度,決定使用哪類藥物控制病情。周泰年醫生說:「很輕微的病人,可能會用5-氨基水楊酸等腸道消炎藥物,有些病人則要考慮用類固醇控制發炎情況。無效的話,醫生會使用一些抑壓免疫能力的藥物,如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等。」若免疫抑制劑仍不見效,病人或須考慮使用生物製劑。周泰年醫生指,生物製劑如抗腫瘤壞死因子、抗介白素、抗整合素,均能控制發炎因子,達到控制病情的目的。藥物有不同副作用
周泰年醫生提醒,各類藥物均有不同副作用,如類固醇可能導致血壓升高、糖尿病、骨質疏鬆;部份免疫抑制劑可能導致貧血、肝病;生物製劑則可能增加感染風險,包括肺癆,故用藥前要先以驗血、照X光等方法驗清楚病人有否隱性肺癆。周泰年醫生說:「另外要留意,香港約有8%人有乙型肝炎,由於生物製劑同樣會抑壓免疫能力,當免疫力受抑壓,乙肝便可能會發作,故亦要先驗清楚患者有否乙肝。」患者宜調節生活習慣
至於患者的生活習慣,周泰年醫生強調患者務必戒煙,因為已知吸煙對病情有明顯影響。飲食方面,周泰年醫生建議患者少喝牛奶和少吃芝士,因為有慢性腸炎的人也較容易有乳糖不耐症,難以消化乳糖,容易導致不適。另外亦應少吃生冷食物如生蠔、刺身,因為它們帶有細菌的機會較高。周泰年醫生說:「適當調節生活習慣,再配合藥物控制病情,其實大部份克隆氏症患者都能夠有良好生活質素。」




腸胃肝臟科專科醫生周泰年指,吸煙屬患上克隆氏症的環境因素之一,亦會加重病情,奉勸患者戒煙。記者:李煒汯
攝影:蕭志南、周芝瑩
編輯:鄒仲安
-----------------------------
當一個人找到生命的意義,就會擊敗病魔,創造奇蹟。



主題標籤 #港鐵
[按此隱藏 Google 建議的相符內容]