時事新聞
時事新聞
金融財經
各行各業
女性頻道
戀愛婚姻
親子家庭
運動
足球
飲飲食食
旅遊資訊
潮流資訊
鐘錶
購物情報
手機討論
電腦講場
數碼產品
電玩遊戲
電腦及網絡遊戲
身心靈
影視娛樂
音樂世界
消閒娛樂
日常生活
寵物樂園
興趣交流
汽車交流
校園生活
學術及文化交流
香討試點
論壇資訊
貼圖及影片
博彩娛樂
副刊專題討論
副刊專題討論
香港及世界新聞討論
時政文化討論
各區突發事件報料
軍事討論
立法會事務
腸胃|腸炎命危入院近1,300日 丈夫病榻求婚許終身承諾 克隆氏症患者奇蹟生還如常生活
搜尋
▾
搜尋
進階
內文
登入
註冊
收藏版區
請先登入才可使用有關功能
登入
瀏覽紀錄
全部清除
腸胃|腸炎命危入院近1,300日 丈夫病榻求婚許終身承諾 克隆氏症患者奇蹟生還如常生活
副刊專題討論
回覆
追帖
新帖
‹
上一主題
下一主題
›
新帖
回覆
瀏覽: 3,728
+6
列印
生果轉貼員
Golden Member
帖子
43996
積分
47010
註冊
2019-6-1
發短消息
加為好友
腸胃|腸炎命危入院近1,300日 丈夫病榻求婚許終身承諾 克隆氏症患者奇蹟生還如常生活
#1
發表於 2021-4-20 12:55
只看該作者
大
中
小
繁
簡
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210420/SJVTFO4L6NDOXO3N4EFZY5TLWA/?utm_campaign=hkad_social_AS.AppleDaily&utm_medium=social&utm_source=mewe&utm_content=post
肚痛、屙嘔等腸胃炎症狀你我都試過,但對
克隆氏症
患者沈藹琳(Irene)而言,這卻是她險赴黃泉的開端。患上不治之症的她體內不斷發炎出血,
曾兩個月輸355包血
,多位醫生更斷言她須終生住院。拍拖多年的男友張威俊(Fred)在病榻旁向陷入昏迷的Irene求婚,一直不離不棄。二人成婚後大半年,奇蹟終現,Irene步出居住三年半的醫院,如常生活。
相關新聞:
腸胃|中大研究香港近四成人口腸道微生態失衡 食雪糕飲汽水增患炎症性腸病風險
沈藹琳(Irene)患有不治之症克隆氏症,醫生曾斷言她須終生住院,但一年多年前奇蹟出現,她能離開醫院如常生活。入院兩月輸355包血
2016年6月,一向身體健康的Irene上班途中突然不適,她說:「我還很記得是在旺角東港鐵站衝出車廂嘔,因為當時有買保險,於是早上7時便跑到私家醫院檢查。怎料一進醫院,出院已經是三年多後的事。」當時仍是男友的Fred以為Irene只是較嚴重的腸胃炎,兩三日便能出院,豈料她的屙嘔未止,四位醫生也束手無策。入院3星期,Irene已經瘦了20磅,醫生遂為她作大腸鏡檢查,發現腸道嚴重發炎,情況緊急,將她轉介至威爾斯親王醫院。她說:「2016年7月和8月,只是兩個月,我輸入體內的血製品,包括血小板、紅血球等,一共350多包。主要是腹部發炎,情況很不尋常,醫生也解釋不了為何會大量出血。」至診斷為
克隆氏症
,Irene已在深切治療部陷入昏迷,2016年下半年已經做過兩次大手術,切除壞死腸臟。不只腸道發炎,克隆氏症患者的整個消化道,即由口腔至肛門均會潰瘍,令Irene無法正常進食,要靠吊營養液維生。
病重時的Irene體重暴跌,但臉上仍掛着笑容,堅毅不屈的精神就連前中大校長沈祖堯醫生也十分讚嘆。(圖:受訪者提供)病床旁拍拖三年半
Irene一共住院1,294日,不過原來已比預期短,因為醫生早已斷言她須終生住院。一知道女友要終生住院,Fred自言已坦然接受,因為至少能保住性命。原來當年夏天,Irene一度命危,醫院已通知她的家人見最後一面,Fred說:「我女朋友這樣就沒了嗎?為何這麼兒戲?我記得自己哭了一兩分鐘,我知道哭也沒有用,如果哭能夠治癒她的病,要我哭出兩公升眼淚也沒有問題。」他請醫生用盡一切辦法救回女友,結果Irene平安渡過瀕死一關。Fred說:「曾一隻腳踏入鬼門關,再聽到她不用死但要終生留院,我便覺得不要緊。把家搬到去醫院吧,買樓也要買沙田,只要能多陪伴她便可以。」在病床旁拖着Irene的手,邊吃在醫院便利店買的叮叮意粉邊看電視,連續3年半每晚如是。Fred說:「因為我可以選擇去與不去,但她不能選擇,她永遠要在病床休息,我不過是多乘一程車,那就去吧,慢慢也習慣了。」
相關新聞:
腸胃炎︱5歲男童疑因腸胃炎致死 腸胃科醫生指延誤求醫可致敗血病腦膜炎
活在當下 病榻求婚
Irene病發時,二人已經拍拖8年,本來打算多等一兩年便結婚,但Fred決定提前向仍在深切治療部昏迷中的Irene求婚,更想請律師到病房證婚,不過Irene父母就希望待Irene恢復意識再作決定。Fred說:「同情一個女人很容易,只是幾分鐘或幾個月的事,但同情完要捱一世,結婚後還要繼續同情她,這很困難。最重要是問過自己,我是喜歡她、愛她,那就去做。」他坦言當年絕對無法想像現在Irene行得走得,但他覺得愛一個人並不需想得太遠,「不需要想未來,她生活到多久,未來便去到多遠。我是想當下能給她多少就給多少,一輩子就一輩子,一年就一年。」
在病榻旁求婚兩次,Fred終抱得美人歸。(圖:受訪者提供)婚後大半年奇蹟出院
2016年12月,Fred再次求婚,當時清醒的Irene看着眼前這個男人,腦海閃過一些念頭:「這是否好事?自己會否成為他的負累?會否嫁給他後,自己其實很快過世,那他怎麼辦呢?」感性最終還是勝過理性,Irene答應結婚,不過因為其後身體情況一直欠佳,二人到2019年初才正式註冊結婚。結婚後,Irene病況再度轉差,夏天接受第三次手術,但此後身體便一直向好,能正常進食、吸收營養,體力逐漸回復。手術後約4個月,醫生終在聖誕節讓Irene離開醫院,結束3年半住院生涯。過去數年如夢一場
出院至今一年多,Irene的身體並無任何不適,一切復歸平靜,她形容過去數年仿似一場夢。她說:「出院不久就開始出街見朋友,又有適當工作,感覺越來越似一個正常人,要適應環境和社會氣候,都是幸福的適應。」回想住院數年的憾事有二:一是無法如父母所願舉辦婚宴,只能兩家人吃一頓飯,就連婚紗相都因為之前病得沒精打采而事後補拍;另一件事則是無法出席廿多年好友的婚禮。以生物製劑控制病情
現時Irene每日都會服用基本營養素作補充,另外亦要每兩個月自行注射生物製劑以穩定病情。基本上,Irene都會奉行健康飲食的法則,盡量多菜少肉,也比以前少吃零食。Fred說:「不過她有時也會吃一些不太合適的食物,醫生看到她的社交網站都會嚇一嚇。」Irene笑說:「吃生蠔要偷偷地吃,不可以放上網。」提早完成十年目標
仍臥病在床的時候,Irene曾訂下不少十年目標,如去旅行、全職工作、不用再吊營養液等,結果統統都提早完成——去年初與朋友到北海道旅行、因怕壓力大令病情再次反覆而由教師轉行為理財顧問、如常飲食。風雨過後,二人深感第二生命得來不易,更珍惜彼此相處的時間,亦為共同目標奮鬥。Fred說:「以前會把目標訂得很大很遠,現在就會把目標訂得更仔細,也會追得更緊,盡快完成再享受成果。」
去年初,一直渴望看雪的Irene與Fred偕同朋友到北海道旅行,完成其中一項十年大計。(圖:受訪者提供)盼成立基金出書 鼓勵同路人
現時二人同為理財顧問,希望可以多賺一點錢,好好供養雙親,Irene說:「畢竟過去數年都無法好好供養父母,希望努力工作,可以給他們更好的生活。」Fred則希望多賺一點錢後回饋社會,成立基金支援克隆氏症患者及其家屬,他說:「病人家屬或身邊人的心理狀態也要好好照顧,希望基金可以協助他們面對人生。雖然Irene的經歷未必很容易複製得到,但我覺得她的存在,一定能使患者和家屬知道怎樣面對頑疾。」患病期間,前中大校長、前中大醫學院副院長沈祖堯醫生也看過Irene,覺得她住院三年半仍可保持開朗,是令人難以置信的堅強,Irene說:「大病的人很多,罕見病的人少,如此年輕的少,而年輕又能夠重獲新生就更少。數年前上天留我活命沒帶我走是有原因的,不同階段有不同任務要做。」視乎市道,她希望今年內能出書分享自己的經歷,鼓勵其他經歷低谷的人,「我很明白每個人身處劣境,一定覺得自己最悲慘,但當你有信念堅持下去,你便會真的看到有奇蹟出現。」
現時二人努力工作,希望為雙親提供更好的生活,更希望將來能成立基金及出書,鼓勵同路人。病因至今未明 吸煙屬高危因素
腸胃肝臟科專科醫生周泰年指,克隆氏症屬
炎症性腸病
的一種,另一種為
潰瘍性結腸炎
。
中大研究發現
,過去30年香港的炎症性腸病患數人數急升30倍,估計現時全港約有7,000名患者,克隆氏症與潰瘍性結腸炎各佔一半。周泰年醫生解釋,克隆氏症患者一般會在20至30歲發病,因患者免疫系統攻撃腸道而致病。周泰年醫生說:「究竟為何病人會有此情況出現,現時仍不太清楚。不過我們知道此病與基因影響有很大關係,約有5%至15%病人有家族病史,同時亦知道環境因素很重要。」周泰年醫生指,克隆氏症患者吸煙的比例很高,且若患者有吸煙習慣,其病情會較嚴重,對藥物的反應亦不太理想,可見吸煙屬其中一大環境因素。近半患者曾做手術切腸
周泰年醫生表示,克隆氏症最常影響的部位為盲腸及小腸和盲腸之間的迴腸,亦會影響整個腸道,以至口腔、肛門等全條消化道。受影響部位會有慢性及持續發炎,除腹瀉、肚痛,患者的大便亦多帶血。若有穿透性發炎,炎症更會從腸壁向外伸延到附近器官,例如令膀胱含膿,又或是在肛門附近出現
廔管
,周泰年醫生說:「表面看似一般膿瘡,但做電腦掃描就會發現是由腸道向外延伸所致。」若病情嚴重,患者可能有收窄性腸炎,令局部腸道閉塞,導致腹脹及嚴重屙嘔。周泰年醫生說:「這些情況十分緊急,要考慮做手術切除該段腸道,有三分之一至接近一半克隆氏症患者終其一生曾做過手術。」周泰年醫生補充,若病人切除部份腸道,有機會出現短腸綜合症,小腸無法吸收營養,部份病人要長時間吊營養液補充養份,非常嚴重。症狀比腸胃炎長且持續
屙嘔肚痛等不適十分常見,若出現這些症狀,患者能否分辨自己有否患上克隆氏症?周泰年醫生指,一般急性腸胃炎大多會在一兩星期內自然痊癒,又或是看醫生後服用抗生素等,都會慢慢痊癒。若屬克隆氏症,症狀出現時間會超過兩星期,甚至達數個月。周泰年醫生解釋,要診斷克隆氏症,醫生一般會以大腸鏡觀察病人腸道發炎情況,亦會其檢驗大便及抽取腸道組織作化驗。無法根治 藥物助控制病情
現時醫學界仍未有藥物能根治克隆氏症,醫生會根據病人的嚴重程度,決定使用哪類藥物控制病情。周泰年醫生說:「很輕微的病人,可能會用5-氨基水楊酸等腸道消炎藥物,有些病人則要考慮用類固醇控制發炎情況。無效的話,醫生會使用一些抑壓免疫能力的藥物,如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等。」若免疫抑制劑仍不見效,病人或須考慮使用生物製劑。周泰年醫生指,生物製劑如抗腫瘤壞死因子、抗介白素、抗整合素,均能控制發炎因子,達到控制病情的目的。藥物有不同副作用
周泰年醫生提醒,各類藥物均有不同副作用,如類固醇可能導致血壓升高、糖尿病、骨質疏鬆;部份免疫抑制劑可能導致貧血、肝病;生物製劑則可能增加感染風險,包括肺癆,故用藥前要先以驗血、照X光等方法驗清楚病人有否隱性肺癆。周泰年醫生說:「另外要留意,香港約有8%人有
乙型肝炎
,由於生物製劑同樣會抑壓免疫能力,當免疫力受抑壓,乙肝便可能會發作,故亦要先驗清楚患者有否乙肝。」患者宜調節生活習慣
至於患者的生活習慣,周泰年醫生強調患者務必戒煙,因為已知吸煙對病情有明顯影響。飲食方面,周泰年醫生建議患者少喝牛奶和少吃芝士,因為有慢性腸炎的人也較容易有
乳糖不耐症
,難以消化乳糖,容易導致不適。另外亦應少吃生冷食物如生蠔、刺身,因為它們帶有細菌的機會較高。周泰年醫生說:「適當調節生活習慣,再配合藥物控制病情,其實大部份克隆氏症患者都能夠有良好生活質素。」
腸胃肝臟科專科醫生周泰年指,吸煙屬患上克隆氏症的環境因素之一,亦會加重病情,奉勸患者戒煙。記者:李煒汯
攝影:蕭志南、周芝瑩
編輯:鄒仲安
-----------------------------
當一個人找到生命的意義,就會擊敗病魔,創造奇蹟。
#港鐵
UID
6650154
帖子
43996
精華
0
積分
47010
金幣
8582
閱讀權限
80
在線時間
4618 小時
註冊
2019-6-1
最後登錄
2024-4-19
查看詳細資料
派糖
回覆
引用
TOP
熱門主題
YaHoo股票報價app有意見
對智能手機新產品有意見
對耀財證券應用程式有意見
對傳呼機有意見
教會團體有意見
台灣係中國一部份,點解大陸冇送物資或搜救隊到花蓮?
相關主題
關於鋅 對 免疫 系統影響的猜想
主題標籤
#港鐵
新帖
回覆
‹
上一主題
下一主題
›
[按此打開 Google 相符內容]
[按此隱藏 Google 建議的相符內容]