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三母女患罕病 政府無援 長女離世
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    [本港新聞評論] 三母女患罕病 政府無援 長女離世
    #1
    發表於 2017-5-4 16:51 
    【東方日報專訊】卅六歲結節性硬化症（TSC）病人池燕蘭等不及政府資助使用貴價標靶藥而離世，遺下孤女。這種痛，六十一歲的黃鳳鳴（江太）感受殊深，決意繼承池燕蘭遺志，為病友發聲。她與兩名女兒同遺傳此症，廿七歲大女芷晴去年五月病逝，自己則和廿五歲細女曉晴同抗病魔。江太昨哭訴，若醫管局能及早資助病人用藥，大女或有生存機會：「我不知道生命幾時到盡頭，只盼自己能照顧細女，拚盡我餘生力氣，為結節性硬化症病人爭取用藥。」
    結節性硬化症是罕見疾病，以往醫生只能切除腫瘤控制病情，數年前有藥廠研製可抑制腫瘤生長的新藥，但此藥未納入醫管局藥物名冊資助項目內。香港結節性硬化症協會正爭取當局資助病人用藥，控制病情。可惜尚未成功，已有不少病人陸續離世。
    「若早知有病唔會生育」
    江太憶述，自幼在臉上、眼底長有肉粒，起初以為皮膚病，約十歲時家人已帶她到公立醫院求醫，未能找出病因。她說，由於腫瘤未有影響腦部，雖然臉上長肉粒、腹內、眼底及子宮內都有腫瘤，但外觀與常人無異，一直照常工作生活，結婚生育。直至九二年，細女出世不久因抽筋入院，才揭發原來三母女同遺傳了結節性硬化症：「當時第一反應是質疑醫生斷錯症，活到三十幾歲人，終於知道我係咩病，仲要三母女一齊病。如果一早知有呢個遺傳病就唔會生育，唔想病魔蔓延下一代。」
    兩名女兒腦腫瘤影響智力，均為中度智障，會突然尖叫，不受控制，未能正常上學。江太辭去製衣工作專心照顧女兒，但去年五月初，芷晴病情急劇轉差，已切除的腎腫瘤出血位長出膿泡，但放膿程序風險大，加上芷晴不自控地拔導管，導致放膿不成功。芷晴苦撐一個月後離世。
    盼降低用藥門檻助基層
    江太透露，三年前得知有新標靶藥可治此病，但藥費高達三萬元，一家四口每月只靠丈夫一萬二千元收入生活，她們實在難以負擔，最終大女在未有用藥的情況下離世。她現時每月花費一千五百元購買抑壓劑控制自己病情，細女較幸運，合資格參與香港大學研究試用藥物計劃，病情暫時受控。
    江太坦言，近年發現腎臟腫瘤已不斷增大，擔心病情再惡化。她只望有生之年可獲機會試用新藥控制病情，期望政府可以降低用藥門檻，提供資助給予基層患者。
    記者 陳錦燕



    政府每年過千億盈餘,用千份之一去幫有箹無錢醫患者,是否都很困難?

    新聞來源連結:
    https://hk.news.yahoo.com/三母女患罕病-政府無援-長女離世-221013242.html
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    #2
    發表於 2017-5-4 17:20 
    其實呢個病即係惡性腫瘤, 更惡於一般癌症, 因為癌症初期係原位癌, 早發現早醫好,
    呢個病係在全身都有腫瘤, 新藥只係控制已生的腫瘤, 而不能阻斷身體其他部位的增生,
    新藥的副作用亦是一個醫學問題.
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