肚生腫瘤大如懷孕 悲情媽媽冇錢食貴藥 6日前病逝遺13歲子

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diudeadmok

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[本港新聞評論] 肚生腫瘤大如懷孕悲情媽媽冇錢食貴藥 6日前病逝遺13歲子

發表於 2017-4-29 00:52

「個個都以為我係一個有咗BB嘅媽媽……我係因為呢個病生晒太多腫瘤，生到依家個肚大到咁樣。」36歲的池燕蘭患有罕見的結節性硬化症，體內腫瘤多得令她肚大如懷孕。約半個月前她於立法會作最後泣求，希望醫院管理局將治療該病的藥物納入藥物名冊，病人不再「有藥冇錢食」。6日前，她已去世，留下13歲遺傳了同樣疾病的女兒。

記者陳沛冰
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，池燕蘭是單親母親，其13歲女兒也遺傳了結節性硬化症。燕蘭因患病未能工作，兩母女只靠綜援過活。燕蘭以往曾有屯門醫院泌尿科覆診，跟進病情，但覆診數年後認為醫院只能觀察病情，沒有治本的治療方案，令她感心灰意冷，後來沒再覆診。

現時醫管局將治療結節性硬化症的藥物，列為自費藥物，成人每月約2萬元，燕蘭無法負擔。本月11日立法會就罕見疾病藥物政策舉行公聽會，燕蘭也有出席。發言期間她哭着站起來，指自己因體內長有很多腫瘤，常被誤以為懷孕：「因為啲腫瘤喺體內爆過一次，我依家真係好擔心，唔知自己身體入面啲腫瘤，幾時再去爆，爆既時候點算呢，係唔係會死呢？」

她說，現時有藥物可改善結節性硬化症病人病情，懇求醫管局將有關藥物納入藥物名冊，病人每次獲處方收費僅10元，令病人不會有藥無錢食，「我唔甘心我依家先得30幾歲，就要俾呢個病去折磨我去死。我唔甘心，求吓你哋幫吓我哋啦。」

阮佩玲表示，後來才知道燕蘭出席公聽會前已不適，上周二池父及池母因聯絡不上燕蘭，上門找燕蘭，才發現她在家中陷入半昏迷，立即將她送入屯門醫院。燕蘭因腦內腫瘤導致腦積水，院方為她紓減腦壓。
阮指，燕蘭後來蘇醒，她探病時燕蘭還有笑，「我叫佢撐住，佢好努力做手勢話會加油」。惟她病情急轉直下，23日凌晨不治。燕蘭女兒自此後要過沒有母親的母親節，池父池母也要白頭人送黑頭人。「香港醫療制度令佢（燕蘭）好絕望」，燕蘭家人仍未能接受她離世，燕蘭女兒暫時病情相對較穩定，「佢好生性，識得安慰公公」。過去11個月連同燕蘭共有2名結節性硬化症病人死亡，另一人只有27歲。

唔講重以為係爭取緊孕婦權益

新聞來源連結:
http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20170429/56628650

#立法會 #醫院管理局

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multinumbers123	#2 提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽
multinumbers123 Silver Member (限制發言) 帖子 13166 積分 11743 註冊 2013-6-28	#2 發表於 2017-4-29 00:55 只看該作者大中小繁簡提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽
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天郎 VIP 帖子 5998 積分 4743 註冊 2015-6-24 發短消息加為好友	#3 發表於 2017-4-29 00:58 只看該作者大中小繁簡引用: 原帖由 multinumbers123 於 2017-4-29 12:55 AM 發表如果你是大6移民。就有得E了。。可惜你是港人香港人已變成二等公民
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onepointpoint Silver Member 帖子 11932 積分 12137 註冊 2008-8-27 發短消息加為好友	#4 發表於 2017-4-29 02:26 只看該作者大中小繁簡 Rip
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kwan1516 Golden Member 帖子 28694 積分 28941 註冊 2007-7-3 發短消息加為好友	#5 發表於 2017-4-29 02:32 只看該作者大中小繁簡 [按此打開] [隱藏] Rip
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cwbguy

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發表於 2017-4-29 02:49

這些奇難雜症例子多的是

幾年前有一單，兩兄弟每年藥費要數百萬元，但佢地懂得利用傳媒和勾結政棍幫手宣傳，向政府施壓，最後政府跪低，庫房每年唔見幾百萬，直到佢地百年歸老，外國藥廠感謝特區政府送上億元大禮

新藥年耗數百萬　候醫管局開恩免費供應　絕症兩兄弟徘徊生死間
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20101204/14730495

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muimuibaby VIP 帖子 7189 積分 6750 註冊 2009-9-26 發短消息加為好友	#7 發表於 2017-4-29 02:53 只看該作者大中小繁簡唉
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南非王子 Golden Member 帖子 40404 積分 39071 註冊 2009-3-17 發短消息加為好友	#8 發表於 2017-4-29 02:57 只看該作者大中小繁簡呢d應該要幫就唔幫，好陰功
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paulcharlie8 VIP 帖子 7564 積分 7406 註冊 2012-1-30 發短消息加為好友	#9 發表於 2017-4-29 03:18 只看該作者大中小繁簡 rip
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染盡鉛華尊貴會員帖子 1508 積分 1514 註冊 2016-5-29 發短消息加為好友	#10 發表於 2017-4-29 03:23 只看該作者大中小繁簡 [按此打開] [隱藏] 好可憐好慘
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與民為敵	#11 提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽
與民為敵 VIP (限制發言) 帖子 7574 積分 8217 註冊 2016-2-15	#11 發表於 2017-4-29 03:38 只看該作者大中小繁簡提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽
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發大財高級會員帖子 1045 積分 994 註冊 2015-5-15 發短消息加為好友	#12 發表於 2017-4-29 03:45 只看該作者大中小繁簡醫局攪咩！害死人！好可憐
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alfkcc VIP 帖子 5835 積分 5640 註冊 2014-3-27 發短消息加為好友	#13 發表於 2017-4-29 04:04 只看該作者大中小繁簡其實香港啲所謂富豪每人用少少錢成立一個醫療基金幫下的貧苦大衆，決定權由醫院話事，積下陰德啦！搵咁多錢死後等啲不肖子孫爭家產為乜？
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Komputermelody Silver Member 帖子 11073 積分 11387 註冊 2006-7-12 發短消息加為好友	#14 發表於 2017-4-29 04:05 只看該作者大中小繁簡好慘。。。
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alfkcc VIP 帖子 5835 積分 5640 註冊 2014-3-27 發短消息加為好友	#15 發表於 2017-4-29 04:05 只看該作者大中小繁簡 [按此打開] [隱藏] RIP,好可憐！
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